Doctora en Psicología Clínica y de la Salud, especialista en Terapia de Conducta, experta en Evaluación de Servicios Sanitarios y responsable del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud (SESCS), Lilisbeth Perestelo nos recibe para charlar sobre otro de los proyectos e iniciativas en las que colabora: 'PyDeSalud: Participa y decide sobre tu salud', una plataforma "de servicios integrados cuyo objetivo es promover el conocimiento, la autonomía y la participación activa de la ciudadanía en el cuidado de su salud", identificando aquellas "cuestiones y problemas que preocupan a pacientes y familiares cuando tienen que afrontar un problema de salud o cuando requieren recibir algún tipo de cuidado para su salud, proporcionándoles información relevante, válida, fiable y culturalmente adaptada a sus necesidades sobre aquellos aspectos que las personas consideran más importantes", tal y como aparece definida en la propia página web de PyDeSalud.

PREGUNTA: ‘PyDeSalud’ nace para "promover la participación de la ciudadanía en decisiones sobre su salud", y el primer interrogante que nos surge es: ¿de qué tipo de decisiones estamos hablando?

RESPUESTA: En el ámbito asistencial, en general, y en la práctica clínica, en particular, pacientes y profesionales sanitarios se enfrentan continuamente a situaciones en las que deben tomar decisiones, en relación con los procesos de evaluación, diagnóstico y tratamiento. Estas decisiones son tomadas muchas veces con importantes niveles de incertidumbre, especialmente por parte del paciente; pero también, con una frecuencia variable, por parte de los profesionales sanitarios. A menudo no hay certeza sobre los resultados de salud potencialmente asociados a las diferentes opciones de diagnóstico y tratamiento, o si los beneficios superarán globalmente a los potenciales efectos adversos. En este sentido, y precisamente porque en algunas ocasiones no existe una “mejor” decisión, informar al paciente al objeto de incorporar sus valores y preferencias en el proceso de toma de decisiones es fundamental, ya que hay que tener en cuenta que el punto de vista de los pacientes puede ser distinto al de los profesionales: en cuanto a la importancia personal que se le asigna a la relación entre los beneficios y los daños o efectos adversos de las diferentes opciones diagnósticas y terapéuticas.

P: ¿Dirías que los mecanismos legalmente establecidos para ello, como es el caso del consentimiento informado, son insuficientes?

R: El consentimiento informado es un recurso fundamental que reconoce el derecho –también fundamental– de la persona para aceptar o rechazar intervenciones destinadas al cuidado de su salud, de acuerdo a sus valores y preferencias. El consentimiento informado, por tanto, se utiliza para informar al paciente, y permite respetar la autonomía y autodeterminación de la persona; no obstante, hay que tener en cuenta que el proceso de consentimiento informado no es suficiente para conseguir un verdadero proceso de toma de decisiones compartida entre profesionales sanitarios y pacientes –y familiares–.

Hay que tener en cuenta que, no en pocas ocasiones, nos encontramos con que los profesionales sanitarios intentan hacer un esfuerzo desmedido con este documento para explorar si el paciente ha entendido (o no) lo que se le está explicando, pero en la práctica clínica somos conscientes de que muchas veces esta información llega “tarde” (i.e., cuando ya la decisión está tomada) o cuando ya la persona tiene limitada capacidad para decidir. Por tanto, hay que tener en cuenta que este proceso responde a necesidades éticas, para que la persona participe en el proceso de toma de decisiones sobre su salud, y es indispensable para proteger al paciente –¡de eso no cabe duda!–, pero muchas veces se limita a informar sobre los riesgos y beneficios de las opciones, los pros y contras de una decisión que ya está tomada(a veces, de forma unilateral por parte de los profesionales sanitarios), es decir, que en muchas ocasiones este proceso del consentimiento informado no lleva a cabo un auténtico proceso de deliberación junto al paciente. Por lo que, desde luego, es un documento imprescindible, pero que debería aparecer al final del proceso de toma de decisiones y, por supuesto, nunca sustituirlo.

P: Hay un refrán, atribuido a Benjamin Franklin, que sostiene lo siguiente: "Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo". ¿Debería suceder así en la toma de decisiones médicas?

R: Claro, claro. Esto es, de hecho, fundamental para conocer cuáles son los valores, preferencias e inquietudes de cada paciente, que es el primer paso para lograr que abandone la pasividad y se involucre activa y voluntariamente en todos los procesos relacionados con el cuidado de su salud. Vamos a poner un ejemplo: si nosotros le prescribimos a una persona que haga algún tipo de actividad física concreta no sé cuántas veces a la semana –porque los tratamientos no siempre son farmacológicos–, pero obviamos su estilo de vida, sus hábitos y no somos capaces de detectar que ese tratamiento se escapa del alcance de su cotidianidad, estaremos alejándonos de nuestro objetivo, pues por su contexto, condiciones y otros factores ese paciente no logrará adherirse a una pauta como esa –al menos por el momento–. Para evitarlo, y para lograr prescribir otra actividad que sí se encuentre a su alcance y a la que, por tanto, sí sea capaz de adherirse con una mayor facilidad, lo primero es conocer y tener en cuenta sus propias circunstancias, tal y como decíamos al principio. La clave está en evitar el concepto de tratamiento universal, o de emplear los mismos "diez pasos" o "tres pautas infalibles" para todo el mundo, y empezar a plantear la atención de una forma mucho más individualizada y personalizada, según los valores y preferencias de las personas.

P: Si no son los pacientes los que tienen las riendas de la situación, entonces, ¿quiénes son? ¿qué tipo de actores deciden por nosotros?

R: Fíjate, en 'PyDeSalud' lo que nos interesa es poner de manifiesto –entre otras muchas cosas– que los profesionales sanitarios no son los únicos actores capaces de tomar decisiones en cualquier parte del proceso. Hasta el momento, y por motivos evidentes y justificados, son quienes han asumido habitualmente el rol más activo para indicar qué es lo más apropiado para las personas, debido a su grado de conocimiento y experiencia, que son condiciones esenciales para llevar a cabo cualquier práctica basada en la evidencia y ser capaces de ofrecerle al paciente aquellas opciones diagnósticas o terapéuticas más adecuadas a su condición de salud; pero todo esto puede llegar a quedarse un poco “cojo” si no somos capaces de incorporar al paciente en el proceso.

Vuelvo a insistir en lo mismo: o sea, el profesional le puede prescribir un tratamiento al paciente, decirle "tómese esta medicación. Es lo mejor que le puede venir a usted", y que luego el paciente empiece a experimentar efectos adversos. La persona no sabe por qué tiene esos efectos, pero deja de tomar la medicación y no le dice nada a su médico porque le da “vergüenza” decirle que no está cumpliendo con la “tarea” o prescripción, y, además, puede que no haya generado un vínculo de confianza lo suficientemente estrecho como para sentirse cómodo admitiendo esta situación; y, así, claro, un tratamiento efectivo puede dejar de serlo. Es entonces cuando entra en juego el modelo de atención centrada en la persona, que no pretende deslegitimar a los profesionales sanitarios como actores decisivos a la hora de indicar o prescribir soluciones, sino que busca involucrar al paciente en ellas. ¿Cómo? Haciéndole ver que estamos ante un problema, y que, para solventarlo, se requieren decisiones; eso lo primero. Y, cuando digo pacientes, me refiero también a sus familiares o cuidadores, que tienen un papel fundamental en el vínculo y la adherencia con el tratamiento que experimentan las personas menos autónomas.

P: ¿Qué crees tú que nos ha llevado a la situación actual? En general, ¿opinas que los ciudadanos estamos lo suficientemente interesados en cómo funciona nuestra modelo sanitario? Porque, según los datos del último Barómetro Sanitario (febrero-octubre, 2023), un 68,3 % de la población considera que sí que "pudo dar su opinión o participar en las decisiones sobre su problema de salud y su tratamiento, tanto como Ud. hubiera deseado" durante "su última estancia en un hospital público". De hecho, los porcentajes aumentan hasta un 76,3 % o un 74,9 % cuando los encuestados son preguntados por su última visita a un médico de familia o especialista de la sanidad pública.

R: Hay que ponerse en contexto. Verás, nuestro modelo de atención, y no sólo en España, sino también a nivel europeo, o en países como Estados Unidos, Australia o Canadá, está tratando de avanzar y dejar de ser tan paternalista, intentando evitar que el profesional sanitario sea el único que tenga el conocimiento y el criterio final para decidir qué es lo mejor para cada uno de sus pacientes. Para lograrlo, además del conocimiento, los estudios o la experiencia, se ha empezado a valorar la práctica basada en la evidencia científica, que es la que confirma que incorporar los valores y preferencias del paciente al proceso es todo un acierto. Pero, claro, para poder hacerlo, como ya comentábamos, lo esencial es que la persona sea mínimamente consciente del poder que tiene; aunque lo que ocurre es más bien lo contrario. En mi caso, que, además de ser investigadora o evaluadora, soy psicóloga y hago práctica clínica, lo que suelo presenciar es que la mayoría de las personas, al ser preguntadas por lo que consideran, por cuál creen ellas que es la mejor opción para sí mismas, lo que contestan es: "no sé, Lily, tú eres la doctora, tú eres la especialista, tú eres la que sabe, ¿no?"; y esta es una realidad bastante extendida, según he podido comprobar tras hablarlo con varios colegas de varios ámbitos de las Ciencias de la Salud. Según ellos, son muy pocos los que quieren participar y suelen dejarte a ti la responsabilidad de decidir; y es algo lógico, eh, sobre todo si no les hemos sabido poner sobre la mesa la información suficiente y no hemos hecho las comprobaciones para asegurarnos de que se ha entendido todo antes de meternos de lleno en el proceso. Sucede como cuando vas a una conferencia y no haces ninguna pregunta porque no sabes nada del tema, ¿no? Al final, cuanto más conoces, más dudas te surgen; y en este ámbito ocurre lo mismo.

Evidentemente, para llegar a aplicar un modelo como el planteado se requiere tiempo, cambios culturales y la intervención –e implicación– de todos los actores de la sociedad. Y la responsabilidad no debe recaer sólo en los médicos, exclusivamente, sino también en el sistema sanitario y en el grueso de la ciudadanía. Afortunadamente, hay mayores inquietudes hoy que hace unos años en lo referido a la Salud. Lo que no existe, por varios factores, es la posibilidad de dar una respuesta adecuada a todas ellas; de ahí que surjan iniciativas como la nuestra. Tal y como te explicaba al principio, PyDeSalud no nace para sustituir a ningún actor o profesional sanitario, pero sí para complementarlos con información basada en la mejor evidencia científica, con la participación del paciente en el desarrollo de intervenciones que faciliten ese proceso de toma de decisiones compartidas y otros aspectos que le permitan ir capacitándose, fortaleciéndose y empoderándose; para que la relación esté cada vez más equilibrada. Porque yo siento que las personas quieren aumentar sus cotas de participación y deliberación en el sistema sanitario, pero no saben muy bien cómo hacerlo.

P: En este sentido, ¿existen las mismas barreras en la sanidad pública que en la sanidad privada?

R: Yo he tenido –y tengo– la oportunidad de haber participado en varias experiencias, no solamente en el ámbito público, que es donde desarrollo mayoritariamente mi labor investigadora, sino también en el sector privado, aunque de un modo mucho más puntual. Como sabes, muchos de los hospitales y clínicas privadas trabajan en concierto con el ámbito público y comparten una parte de sus pacientes; gracias a ello he podido experimentar sus similitudes y diferencias. Por ejemplo, respecto a los tiempos de atención al paciente, no es que la sanidad privada cuente con muchos más recursos y/o disponibilidad, pues los tiempos de consulta también se facturan. Sea como sea, no se trata de tener más tiempo, sino de hacer un uso más eficiente del mismo.

Algo que sí me parece interesante señalar es que, a la hora de entender o implementar el modelo de atención centrada en la persona, en el sistema público, donde hay muchos más actores, muchas más personas y muchos más servicios, es un poco más complejo. Al fin y al cabo, estamos hablando de transformaciones que afectan a la cultura organizacional de una entidad en su conjunto, y en el ámbito privado hacer este tipo de implementaciones, tanto a nivel micro, como meso o macro, puede que en ocasiones sea más factible, siempre y cuando sea una prioridad del gestor que dirige a la organización.

P: Entonces, ¿las limitaciones son burocráticas, más bien?

R: Es que el proceso de toma de decisiones compartidas no solo tiene que llevarse a cabo en el ámbito clínico –que también, por supuesto–, sino que tiene que facilitarse a todos los actores implicados, incluyendo al personal administrativo. No en vano, son muchos los momentos en que el paciente puede ser alfabetizado: en la sala de espera, viendo pantallas informativas, carteles, infografías relacionadas con los tratamientos, la prevención o la promoción de la salud... ¡Hay mil maneras de hacer que el paciente sepa, desde que entra en el centro –sea éste público o privado– hasta que salga, que está ahí para participar, no simplemente para obedecer!

P: Ya lo comentábamos antes, que, además de investigadora, eres Doctora en Psicología Clínica y de la Salud. Dinos, ¿qué beneficios aporta a la conducta y al comportamiento del paciente unas mayores o menores cotas de participación y libertad en materia sanitaria?

R: Todos los procesos terapéuticos implican una parte de autocuidados, y esos autocuidados pasan, a su vez, por la adopción de un rol más activo, tal y como venimos repitiendo. Esa activación repercute luego en una mayor sensación de pertenencia y corresponsabilidad, que son clave para lo que en el ámbito del comportamiento y la psicología se conoce como "autoeficacia". O sea, cuando una persona se siente capaz de enfrentarse a una situación y gestionarla, la dosis de bienestar que se genera es elevada. Porque todos tenemos problemas, ya sean de salud o de cualquier otro ámbito, y descubrir en nosotros mismos la capacidad para afrontarlos te ayudará siempre, aunque luego no tengan una resolución favorable. Y es que, claro, el paciente con el profesional sanitario sólo pasa un ratito –cuando le toca consulta–, pero el resto del trabajo lo tiene que hacer la persona: incorporando a su rutina los hábitos que mejor le vengan, tanto para su contexto como para su caso. Es una especie de pacto: el médico nos prescribe qué podemos hacer, qué considera más apropiado, cuál es la dosis pautada, etc.; pero somos nosotros quienes lo llevamos a la práctica, en la mayoría de los casos, de manera ambulatoria, con las herramientas y estrategias necesarias. Porque de lo que se trata es de lograr cambios sustanciales y sostenibles en el tiempo que repercutan favorablemente en nuestras condiciones de salud.

P: En cualquier caso, si seguimos tal y como estamos, poniendo límites a la capacidad de participación de la ciudadanía en cuestiones relacionadas con su salud, ¿cuáles son los riesgos a los que nos enfrentamos?

R: Pues, mira, como últimamente estamos avanzando hacia un modelo de calidad de vida, más que hacia un modelo de cantidad de vida, donde la tecnología ocupa un mayor espacio y nos proporciona innumerables beneficios sanitarios, si no terminamos incorporando la participación, la atención centrada en la persona o la toma de decisiones compartida, en vez de tender hacia el modelo de personalización que necesitamos, seguiremos anclados en los tratamientos genéricos y limitados de siempre, que sólo tienen en cuenta una variable genética / biológica, sin entrar a valorar elementos contextuales, como las circunstancias personales, sociales o comunicativas del entorno; es decir, sin la participación del paciente -tal y como participa la ciudadanía en tantas otras decisiones políticas-, estaremos contribuyendo a fracasar en la búsqueda de una mejor calidad de vida.